163两性网我国罕见病误诊率达44%，目前，75%的罕见病没有得到规范治疗，44%的罕见病被误诊。一些罕见疾病的诊断需要5至10名医生，最长可能需要30年的时间。今天上午，北京市医学会罕见病分会成立。来自北京地区十几家医院、科研院所的专家教授已经开始共同努力，推动罕见病医疗水平的提高和保障措施的完善。
在我国，患病率低于五十万分之一的疾病称为罕见病。 80%的罕见病是由基因缺陷引起的。目前，全球已确诊罕见病5000多种，占人类疾病的10%。约占人口的10%，我国罕见病患者数量已达1680万，罕见病患者并不少见。
但在我国，罕见病治疗仍面临治疗方法少、治疗药物少、引进动力不足、支付渠道困难、社会认知度低等困难。北京市医学会会长金大鹏表示，罕见病防治还需要健全的监管体系、正向的激励机制以及活跃的民间团体。
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