163两性网美国国立卫生研究院建立唐氏综合症患者的注册处，美国国立卫生研究院创建了唐氏综合症患者登记册，将唐氏综合症患者和研究人员联系起来。
新的唐氏综合症患者登记册将促进家庭、患者、研究人员和家长团体之间的联系和信息共享。根据合同与国立卫生研究院合作。该公司建立了以患者为中心的注册中心，用于治疗肌营养不良症以及多种罕见疾病。
唐氏综合症患者或其家人将能够将联系信息和健康史输入到安全、保密的在线数据库中。注册参与者将能够定制他们的个人资料，实施在线更新，并选择显示他们想要的信息，其中包括有关他们的医疗保健和唐氏综合症的一般信息。他们还能够匿名将其医疗信息的机密性与其他登记处进行比较。
如果参与者提供自己的授权联系人，临床医生和研究人员将能够联系这些人，看看他们是否有兴趣参与这项研究。
最终，该注册中心将能够连接到组织样本和其他资源的生物储存库，使患者更容易参与唐氏综合症新药和治疗的临床研究。
第一年合同将支持2013 年9 月创建注册中心，预计投资30 万美元。
新的登记处为唐氏综合症患者及其家人提供了重要的资源。该登记处将那些自愿参与研究的人与那些将从研究中受益最大的人联系起来。
唐氏综合症会导致21 号染色体在人体细胞中复制。患有唐氏综合症的婴儿可能具有某些身体特征，例如身材矮小、独特的面部特征、听力损失、心脏畸形、消化问题、视力障碍和其他健康问题。虽然唐氏综合症最常见的症状是轻度至中度智力障碍，但偶尔也会出现严重的智力障碍。此外，有些人在较早的时候就患有唐氏综合症，这可能会导致阿尔茨海默病、记忆力丧失和判断力受损。这些症状与阿尔茨海默病非常相似。
马多克斯博士说：唐氏综合症很复杂。需要多种科学知识来全面解决唐氏综合症引起的各种问题。
患者登记系统的开发是2007 年NIH 唐氏综合症研究计划的第一项举措，该计划为唐氏综合症研究领域设定了目标。国家儿童健康和人类发展研究所与全球唐氏综合症基金会合作，赞助并征求宣传媒体、联邦机构、行业专业人士的意见以及临床和研究界专家的建议，以更好地恢复唐氏综合症登记。
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