163两性网上海将成立罕见病专门医疗保障基金，但恶魔却渐渐长大了。快两岁的时候，丁然的肚子从侧面看就像一个鼓鼓的球。
这几乎让邹洁抓狂了：她请来了气功师，希望能用特殊的力量治好儿子的病；她去寺庙带回观音土给儿子拿；绝望的母亲甚至认为，是因为自己婚前从未在庙里跪过烧香，才招来报应。
直到1990年，她在北京儿童医院血液中心才找到了答案。这种疾病就是戈谢病，发病率低于二十万分之一，是世界卫生组织定义的罕见疾病之一。后来，靠着一家国外制药公司的捐款，丁然才转危为安。
二十年后，母子俩的困境仍在继续。由于间歇性治疗，丁然长大后身高不足1.5米。另一方面，在医学教科书中，对罕见疾病的介绍仍然以小黑体字母包含在可选章节中。
上海传来的消息给丁然带来了新的希望。 12月16日，上海将召开罕见病医疗保障体系专题会议。据悉，本市将设立罕见病专项医疗保障基金。这意味着中国将有一座城市向罕见病患者这一弱势群体伸出援助之手。
罕见疾病是每个人都面临的风险
1990年冬天，医生告诉邹杰，延缓恶魔发作的唯一办法就是进行脾切除术。邹洁还记得，当医生用铁盆把儿子的脾脏端到她面前时，她扑通一声跪倒在地，当场晕了过去。
魔鬼载体重达5公斤6两，而当时萧定然的体重只有29公斤。
手术后，经常让丁然满头大汗的大肚子消失了。他高兴地对妈妈说：大魔王走了，我感觉好轻，我要飞了！
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