163两性网百万药费只能换一年健康，罕见病，又称孤儿病。顾名思义，它指的是患病率很低、罕见的病例。根据世界卫生组织的定义，罕见病的发病率为0.65%。至1%。之间。
范才说，戈谢病患者如果得不到治疗，会出现生长迟缓、骨骼病变等一系列疾病，但只要得到治疗，就可以像普通人一样健康生活。然而，唯一保证戈谢病患者健康生活的药物非常昂贵。截至目前，国内所有接受治疗的戈谢病患者均获得了美国制药公司的无偿捐赠，以维持治疗。
由于药厂生产技术出现问题，戈谢病患者再次面临药品短缺的问题。药品短缺困境的背后隐藏着我国罕见病患者保障方面的种种不足。
花一百万买药只能买一年的健康
然而，2009年底发生了重要的变化，高景轩和他的病人再次面临困境。
由于生产线出现技术问题，Silzan的生产被迫停止。尽管健赞已尽力恢复生产，但由于生产该药的技术难度较高，恢复生产进展缓慢。目前健赞只能保障急重症患者的药品供应。
今年5月，我们攒下的药用完了，不知道什么时候才能康复。戈谢病患者体内缺乏一种叫做葡萄糖脑苷脂酶的物质，而Silezan的作用就是补充这种物质。因此，戈谢病患者必须终身服药。停药必然导致病情复发。更糟。虽然高靖轩目前身体状况良好，但他对病情复发的焦虑与日俱增。
药品短缺的困境，又引发了高敬轩家人的担忧。从1999年至今，高靖轩使用的所有药品均由健赞公司捐赠。按药品市场价计算，捐赠金额已达1000万。如此巨额的捐款能维持高敬轩的一生现实吗？
说实话，如果没有别人的捐款，我们的孩子就不会存在于这个世界上，但我们不能永远只依靠别人的捐款。
据高老师介绍，普通400片的思乐赞药市场价格在2万元左右。根据药品说明书，每个普通患者每周至少需要使用一到两瓶药物。以此计算，如果没有企业捐赠，每位患者每年至少要支付150万至200万元才能维持基本健康。即使对于富裕家庭来说，这也是一个天文数字。而且，戈谢病患者必须终生服药。我们家一年的收入只能买两种药。
百万药费只能换一年健康，以上就是本文为您收集整理的百万药费只能换一年健康最新内容，希望能帮到您！更多相关内容欢迎关注。